مايا مرسي: ملف الأمراض النادرة الأمراض شديد الخصوصية

وأعربت وزيرة التضامن الاجتماعي عن تقديرها للمشاركة في حفل سحور مؤسسة" فرصة حياة"، هذه التجربة المصرية الخالصة، شديدة الحيوية والتأثير، والتي تؤكد أن العمل الأهلي حين يُدار بعقل مؤسسي، يتحول من مبادرة إلى منظومة عمل لها تأثير، ومن قصة فرد إلى سياسة واستراتيجية عامة.

وأوضحت الدكتورة مايا مرسي أن ملف الأمراض النادرة الأمراض يعد شديد الخصوصية، فهي تبدو" نادرة" بالاسم، لكنها ليست نادرة بالأثر؛ وفي كل مرض نادر حكاية أسرة، وطفل، ووقتٍ عصيب، وقرارات مصيرية، وفي هذا النوع من الأمراض، يكون التحدي الحقيقي في التشخيص المبكر، وتكاليف العلاج، واستمرارية المتابعة، ووجود مسار واضح يخفف العبء عن الأسرة، ويحمي حق الطفل في الحياة والرعاية.

ووجهت وزيرة التضامن الاجتماعي خالص التحية والتقدير لمؤسسة" فرصة حياة" ولكل من آمن أن" كل حياة تستحق فرصة"، مؤكدة التزام وزارة التضامن الاجتماعي بمواصلة دعم العمل الأهلي المنضبط، وتسهيل الشراكات، وتعزيز الحوكمة والشفافية، لأننا في النهاية نقف أمام قضية واحدة: الحق في العلاج، وحق الأسرة في الأمل، وحق المجتمع في أن يحمي أبناءه.