بالقانون تشكيل لجنة علمية فى الأمراض الوراثية والنادرة لمواجهة الطوارئ الطبية

أقر القانون رقم 5 لسنة 2024 بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، لدعم وتمويل الخدمات الطبية المقدمة للمواطنين وكفالة استدامتها في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة تشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة و حدد اختصاصاتها.

نصت المادة (8 مكررًا)من القانون على أن يشكل الوزير المختص بشئون الصحة لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، تختص بالآتي:

1- اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يرى تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها.

2- اقتراح الدلائل الإرشادية الخاصة بالأمراض الوراثية والنادرة بالتعاون مع الجهات ذات الصلة واعتمادها من المجلس الصحى المصرى.

3-تقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي.

ويحدد النظام الأساسي للصندوق اختصاصات اللجنة العلمية الأخرى ونظام عملها.